NOTICIAS - NOTICIA AMPLIADA
Volver a inicio de Noticias...
Síndrome idic15
EL GOBIERNO DE LA DIPUTACIÓN MUESTRA SU APOYO A LAS FAMILIAS DE NIÑOS Y NIÑAS CON ENFERMEDADES RARAS
22/05/2018
El vicepresidente Tomás Villarrubia con padres de los afectados
Encuentro con los familiares de niños afectados por al síndrome idic15, que presentan un cromosoma extra y diversas complicaciones de salud.
La Diputación adquirirá ejemplares del libro editado por la Asociación Nacional del Síndrome idic15.
El vicepresidente de Salud y Bienestar Social de la Diputación de Toledo, Tomás Villarrubia, ha mantenido una reunión con los padres de dos de los tres niños afectados en la provincia por el síndrome idic15, para transmitirles todo el apoyo del Gobierno de Álvaro Gutiérrez y asesorarles en su interés por constituirse en una asociación.
El responsable provincial ha recibido a los progenitores de los tres niños diagnosticados por esta enfermedad rara en la provincia de Toledo, que buscan información y líneas de actuación para lograr su visibilidad y posibles ayudas de la administración.
Tomás Villarrubia les ha presentado distintas alternativas y canales adecuados para lograr sus objetivos y que sus hijos e hijas reciban la mejor atención posible.
Y les ha anunciado la decisión de la Diputación de adquirir diversos ejemplares del libro editado por la Asociación nacional de esta enfermedad con el objetivo de divulgar sus consecuencias y sensibilizar a la población en general.
En esa conversación, el vicepresidente les ha remitido al texto de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, sin perjuicio de los servicios a los que tengan derecho en el ámbito sanitario y en otros sistemas de protección social.
Los padres de los menores han trasladado a Tomás Villarrubia los problemas sanitarios a los que se enfrentan, como el hecho de no existir tratamiento para el síndrome idic15.
El vicepresidente, que ha sido muy receptivo y sensible con la problemática de estas familias, ha conocido que aunque se sigue investigando en las soluciones, hasta la fecha solo existe un tratamiento farmacológico de carácter paliativo, que requiere de intervenciones para la estimulación, comunicación e inclusión social.
Los afectados por este síndrome presentan alta variabilidad clínica, Trastorno del Espectro Autista (TEA), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno Déficit de Atención Asociada a Hiperactividad (TDAH) y un largo etcétera de limitaciones y alteraciones sensoriales.-
Ponte en contacto
